29/01: Dia internacional dos atingidos pela hanseníase

No dia 29 de janeiro, é celebrado o dia internacional das pessoas atingidas pela hanseníase – doença infecciosa causada pela bactéria Mycobacterium leprae ou bacilo de Hansen, que foi identificada no ano de 1873.

Muitos questionam a necessidade de dedicar um dia inteiro aos atingidos pela doença, mas os impactos vividos pelos hansenianos não são apenas de ordem física, mas psicológica, mental, social e econômica. A questão é tão séria que, em dezembro de 2018, o governo do estado de Minas Gerais aprovou a primeira lei no país de indenização aos filhos separados pela política de isolamento da hanseníase, a Lei 23.137 10/12/2018.

Segundo informações do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), organização sem fins lucrativos que está presente em todo o Brasil, até 1986, o estado brasileiro executou uma política que isolou do convívio social pessoas atingidas pela hanseníase e promoveu a separação compulsória de seus filhos, embora a doença tenha tratamento desde a década de 1940. O processo de reparação foi iniciado com a Lei Federal 11.520/07, que já autorizava a indenização às pessoas atingidas pela hanseníase que foram isoladas do convívio social. Com a Lei 23.137, Minas Gerais será o primeiro Estado do país a indenizar os filhos e filhas dessas pessoas, que também tiveram direitos violados.

De acordo com dados do Ministério da Saúde, a doença atingiu 28.761 pessoas no Brasil em 2015. O órgão sinalizou queda de 39,7% da taxa de detecção geral do país, que passou de 23,37 por 100 mil habitantes, em 2006, para 14,07 por 100 mil habitantes em 2015.

Uma das possibilidades de tratamento é oferecida pela Talidomida – medicamento imunomodulador (substância que potencializa ou suprime elementos do sistema imunológico) que ainda não possui mecanismo de ação completamente compreendido. O remédio é produzido desde 1973 exclusivamente em Minas Gerais pela Fundação Ezequiel Dias (Funed), que direciona a produção para programas estratégicos de saúde pública do Ministério da Saúde. A RDC n° 11, de 22 de março de 2011 estabelece controle sobre todas as atividades que envolvam a substância talidomida e os medicamentos que a contenham, regulamentando que a produção da Fundação seja exclusiva para o Governo Federal. Dessa forma, o medicamento é entregue, gratuitamente, apenas pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O voluntário Célio Marques, carioca, de 53 anos, foi atingido pela hanseníase e viveu os impactos da doença. Célio foi diagnosticado com a doença na metade dos anos 1980, quando o estigma ainda denotava um prognóstico de morte e muita dor. “Eu tinha 20 anos, trabalhava na construção civil e comecei a sentir dores nas articulações. Fui diagnosticado, mas ficou claro que nem as equipes de saúde estavam preparadas para falar sobre a doença. Fui atendido por um médico que disse que não havia expectativa de vida, pediu para eu não entrar no consultório e manteve o ventilador ligado em suas costas”, conta Célio.

Além dos impactos físicos da doença, Célio precisou driblar uma forte depressão que fez com que ele quase desistisse da vida. Em uma das fases agudas da hanseníase, precisou usar a talidomida, pois outros remédios não surtiram efeito. O medicamento já foi recomendado em diversas dosagens e em diferentes períodos. Na época do tratamento, ele chegou a usá-lo por dois anos. “Foi por meio da medicação que eu consegui reduzir um pouco as dores nas articulações e desenvolver outras atividades, já que fui aposentado por invalidez”, recorda.

Também foi nesse período que Célio conheceu o Morhan. O voluntariado foi o caminho que o carioca escolheu para recontar a própria história e aliviar a trajetória de outras pessoas que passaram pelo mesmo problema. “Hoje, sou um dos atendentes do Telehansen (08000262001) e consigo tirar dúvidas sobre acesso à medicação, legislação e sobre a própria doença. Às vezes, as pessoas se sentem mais à vontade para ligar nesse número do que para perguntar aos agentes de saúde”, acredita Célio.

O Morhan também foi o Movimento que ajudou Francilene Carvalho de Mesquita, 40 anos, natural de Barras, pequena cidade localizada no interior do Piauí. E foi justamente ligando no 0800 do Movimento que ela conseguiu apoio depois de ser diagnosticada, em 2006. Apesar de seu diagnóstico ter chegado 20 anos depois do de Célio, ela encontrou as mesmas barreiras que o carioca: preconceito e falta de informação. “Contraí hanseníase em algum tempo e lugar, tratei e hoje estou curada. Erguer a cabeça e dizer isso à sociedade não é uma tarefa fácil, pois mesmo curada alguns demonstraram alguma forma de preconceito”, relata Francilene, que hoje faz parte do Conselho Estadual de Saúde do Piauí, onde coordena a Comissão de Hanseníase.

Na época do diagnóstico, Francilene tinha duas filhas, trabalhava como doméstica e se viu diante do desafio de ter que parar de trabalhar para seguir o tratamento em casa. O tratamento com a talidomida foi feito em 2008, quando a doença apresentou sua forma reacional – quadros agudos, que ocorrem de modo súbito, interrompendo a evolução crônica da hanseníase; são caracterizados, geralmente, por exacerbada reação inflamatória, localizada ou sistêmica, que pode ser acompanhada de comprometimento de nervos periféricos, resultando em manifestação de dor acentuada, que requer cuidados especiais. No mesmo período, uma de suas filhas também foi diagnosticada e Francilene ainda teve que lidar com a culpa de ter transmitido a doença para a menina.

Foram tempos difíceis que foram superados. Hoje, Francilene se considera militante do Morhan e atua no Piauí com outros voluntários, realizando visitas domiciliares a pacientes em tratamento e tentando conscientizar as pessoas de que a hanseníase é uma doença como outra qualquer, que não tem porque se esconder ou ter medo. “Quando digo que já tive a doença, as pessoas se surpreendem e não acreditam, pois, aparentemente, não tenho sequelas visíveis. Elas começam a encarar a doença e as pessoas, pois o nosso medo é o medo do outro”, afirma.  Ela acredita que as pessoas se afastam por pura falta de informação e que esta informação precisa ser disseminada na mídia. “Necessitamos atuar mais em campanhas socioeducativas de promoção e prevenção em saúde e dizer ainda que o tratamento é 100% SUS seja o paciente rico, pobre, negro, branco”, completa Francilene.

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